Mi hermano José

El 21 de marzo se celebra en todo el mundo el Día del Síndrome de Down.
Nacho nos cuenta cómo es tener un hermano con síndrome de Down: «José es uno más. Tiene sus encargos, como cualquier otro: lavar los platos, hacer su cama, recoger los juguetes… Me gustaría que todos supieran lo maravilloso que es compartir la vida con mi hermano».
1. ¿Qué edad tenías cuando supiste que tu hermano tenía síndrome de Down?
Aún no había cumplido los 8 años; seguro me lo dijeron mis padres poco después de que mi hermano José naciera, pero no recuerdo el momento exacto.
2. ¿Cómo reaccionaste? ¿Qué se te pasó por la cabeza?
Desde el primer momento entendí en qué consistía, porque tengo un tío de mi edad que también tiene síndrome de Down. Mi primera reacción fue preguntar si se podía curar. En el momento en el que me contestaron que era incurable, comencé a rezar para que Dios hiciera un milagro. Con el tiempo dejé de rezar y empecé a aceptar que sería siempre así.
3. ¿Cuál es el mayor reto de vivir con un hermano con síndrome de Down? ¿Y la mayor recompensa?
El mayor reto es no desesperarte. Si pierdes la paciencia y le hablas en un tono más duro y puede sentirse dolido o no querido. La mayor recompensa es el cariño que te tiene, por ejemplo, cuando te saluda al llegar a casa es como si llevara una semana sin verte.
4. ¿Puede una persona con síndrome de Down integrarse en la sociedad?
Hay grados de síndrome de Down: hace poco leí que un joven con síndrome de Down acababa de graduarse de la universidad. También vi un video de otro que tenía un restaurante. La gran mayoría de ellos pueden tener trabajos que no exijan mucha cualificación y tengan una rutina establecida. Sin embargo, José nunca podrá sacarse un título universitario ni se le puede exigir mucha creatividad, pero sí que siga un modelo de trabajo y poner todo su empeño en que quede perfecto. Integrarse totalmente en la sociedad… También dependerá de cada uno. La gran mayoría entiende y sigue sin problemas las normas necesarias para vivir en sociedad. Por ejemplo, mi tío Álvaro puede hacer casi cualquier cosa por su cuenta, ya sea ir solo a la playa, a misa, sacar un libro de la biblioteca, alquilar una película, hacer recados… Supongo que para integrarse totalmente en la sociedad hace falta un paso más: hay que entender que no todo el mundo quiere lo mejor para ti. Hay que distinguir entre los que te quieren ayudar y quienes se aprovechan de tu ignorancia. Digamos que hay que tener una  cierta astucia para entender cómo funciona esta sociedad. Los niños con síndrome de Down son muy inocentes. Si a José le dices que ponga la mano en el fuego, no te va a hacer caso, pero sí lo puedes convencer para que haga algo que le pueda hacer indirectamente un mal.
5. ¿Qué piensan tus amigos y conocidos de que tengas un hermano con síndrome de Down? La gente, cuando se entera, suele poner cara de sorpresa y de admiración a la vez, porque no es algo que se vea todos los días. Sin embargo, casi todos te hacen la misma pregunta: «¿Y cómo hacen?». La respuesta es simple: José es uno más. Tiene sus encargos, como cualquier otro: lavar los platos, hacer su cama, recoger los juguetes… 6. Dicen que los niños con síndrome de Down contagian una alegría especial en sus hogares. ¿Qué significa tu hermano para ti? Alguna vez me he preguntado por qué Dios no curó a mi hermano
a pesar de que se lo pedí tantas veces, y aún no puedo asegurar que sé la respuesta. Doce años después, puedo decir que no lo cambiaría por nada. Si hubiera una posibilidad de curarlo, la tomaría de inmediato, pero en ningún momento me arrepiento de su existencia. José María significa tener paciencia, sonreír (aunque te desesperes), alegrarte por cada uno de sus logros, disfrutar de sus muestras de cariño, disfrazarte con él o tratar de adivinar qué personaje está representando. Significa repetir muchas veces la película con la  que se haya encaprichado, cantar todos en el coche canciones de Disney o hacer guerras de cosquillas hasta que se quede casi sin respiración. Signifi ca explicarle cómo se pronuncia una palabra, leer
un cuento, pedirle que baje el volumen de la música. Significa que, al centrar tu atención en cuidar a otra persona, te ayudas a ti mismo. Cuando se divierte ves tu paciencia y esfuerzo recompensados. Signifi ca que no valoras a alguien por lo que te pueda dar, sino por quién es.

Recuperado y adaptado de https://www.arguments.es/culturadelavida/2015/03/21/mi-hermano-con-sindrome-de-down/